jueves, 20 de agosto de 2009

Enfermedad celíaca refractaria.

Enfermedad celíaca refractaria (ECR). Se denomina ECR a una falla en la restauración estructural y funcional de la mucosa del intestino delgado a pesar de una dieta estricta sin gluten. Puede ser primaria, es decir, desde un inicio existe resistencia, o secundaria, donde inicialmente eran respondedores y se hacen refractarios. El diagnóstico es de exclusión y se asocia a una alta tasa de mortalidad.

Su patogénesis no ha sido aclarada pero algunos estudios han demostrado la existencia de anticuerpos antienterocitos en más de la mitad de los pacientes.

Luego de excluir las causas en estos casos, el tratamiento de ECR consiste en esteroides con buena respuesta en la mayoría de los casos. Sin embargo, la terapia no está exenta de riesgos ya que puede enmascarar la presencia de un linfoma.

Han sido utilizados azatioprina y ciclosporina tanto para disminuir las dosis sistémicas de esteroides como para aquellos casos con refractariedad a la terapia esteroidal. Existen algunas publicaciones con el uso de anticuerpos antl TNF (Infliximab) con buenos resultados en pacientes con falla de respuesta a otras terapias inmunomoduladoras, sin embargo, su uso no ha sido aprobado ampliamente.

Este diagnóstico debe ser considerado en particular en los pacientes con enfermedad celíaca a los que se diagnostica la enfermedad después de los 50 años.

Fuente: Revista médica de Chile

sábado, 15 de agosto de 2009

Ley 504

La ley 504 es una ley que protege a los estudiantes en EU y que los apoya a que tengan un desenvolvimiento "normal" en su vida, esta nota nos la comparte Luz Remy quien radica en este país y nos cuenta:

Hoy encontre la ley que protege a nuestros estudiantes que son
diagnosticados celiacos, estos estudiantes por ley deben recibir alimentacion
gluten free en las escuelas publicas......estan protegidos por la ley 504 bajo
discapacidad fisica una vez que se compruebe que la enfermedad celiaca puede
interferir en el aprendizaje del estudiante.


Dicha ley es la siguiente:

Desplazarse por el sistema de escuela
Bolsas de pic nic escuela libre de gluten

IR A LA ESCUELA:
La mayoría niños con dietéticas especiales necesita tienden a traer sus propio refrigerios y almuerzo a la escuela para asegurar que los alimentos que comen es seguro. Esto es bueno! Como padre, usted puede enseñarle al niño cómo envasar un almuerzo nutritivo y delicioso libre de gluten. Esto permite a su hijo cómo administrar su propia dieta. Por muchas razones, como necesidad financiera o la inclusión social, podría ser más apropiado para su hijo recibir un almuerzo escolar – al menos a veces.

ALOJAMIENTO:
Muchos distritos escolares y programas de servicio de alimentos de ’ escuelas individuales voluntariamente albergar a niños en las dietas especiales. Otros deben aplicar protocolos específicos para alcanzar el mismo nivel de alojamiento. Sus padres a menudo averiguar qué opción debe perseguir temprano en el proceso exploratorio.

DESCRIPCIÓN DE SUS DERECHOS:
Como padre, es muy importante entender lo que el Gobierno federal requiere que participan los distritos escolares que hacer para dar cabida a los niños con alergias alimentarias y la intolerancia. Las decisiones se basan en las circunstancias individuales: no hay ninguna instrucción global que puede hacerse para todos los niños con enfermedad celíaca. Un alojamiento es un derecho ni un requisito. Si las escuelas hacer adaptaciones la sustitución de gluten no tiene que ser idéntico al de la opción de no-libre de gluten.Aquí es algunos información básica que lo ayudarán a navegar por la escuela de su hijo.

Americans with Disabilities Act
Esta legislación 1990 creado nuevos derechos y extiende a los derechos existentes para los americanos con discapacidades. Título II de la ley es especialmente significativo para programas de nutrición escolar, como se requiere igual disponibilidad y accesibilidad en estado y programas de gobierno local y servicios, incluyendo las escuelas públicas. El Departamento de alimentos agricultura de EE.UU. y División de nutrición infantil de agricultura (USDA) supervisa los programas de almuerzo escolar y requiere sistemas de escuelas públicas para proporcionar sustituciones para estudiantes con discapacidad calificados cuya discapacidad restringe su dieta. Para otros estudiantes que no están deshabilitadas, pero no pueden consumir el almuerzo escolar regular debido a las necesidades dietéticas especiales se permiten sustituciones. Un modelo requerido por muchos sistemas escolares es crear un plan 504 que formaliza adaptaciones necesarias.

¿Qué es un plan 504?
En 1973 el Congreso aprobó Sección 504 de la ley de rehabilitación de 1973. La ley prohíbe la discriminación sobre la base de discapacidad física o mental. Sección 504 dice que “ de lo contrario no calificados individuales con impedimentos …, únicamente por razón de su handicap, excluidas de la participación en, negando los beneficios de o ser objeto de discriminación en virtud de cualquier programa o actividad recibiendo Federal assistance… financieras ”

Para protegerse en virtud de los 504 plan el estudiante debe tener una discapacidad tal como se define como:

  1. si tiene una discapacidad física o mental que sustancialmente limita una o más importante de la vida actividades;
  2. si tiene un registro de tales un deterioro de valor es considerado como habiendo tal un deterioro.
  3. En pocas palabras, el plan 504 asegura que los estudiantes con discapacidades reciben una educación pública gratuita y apropiada (FAPE) a los estudiantes calificados con discapacidades.
¿Qué es un deterioro físico?
Bajo los Americans with Disabilities Act, una persona con discapacidad se define como, “ cualquier desorden fisiológico o condición, desfiguración cosmético o pérdidas anatómicas que afectan a uno o varios de los siguientes sistemas del cuerpo: neurológicos, musculoesqueléticos, especiales sentido órganos, las vías respiratorias (incluidos los órganos de intervención), cardiovasculares, reproductiva, digestivos, genitourinarios, hematic y linfático, piel y endocrino."

No hay ninguna lista de enfermedades o condiciones que será consideradas porque la lista es demasiado extensa y todos con la misma condición pueden no tener el mismo deterioro de valor. Históricamente se han aceptado las personas con alergias alimentarias y la intolerancia a tener un “ discapacidad ocultos. ”

CualificaciónEnfermedad celíaca por sí sola no califica un estudiante para los servicios. La enfermedad debe causar una limitación importante en la capacidad del niño para aprender o otra actividad importante de la vida, pero la enfermedad junto con otros factores puede. Cada candidato perseguir un plan 504 debe hacer argumento individualizado para por qué él o ella debe calificar y por falta de alojamiento sería perjudicial para su educación (ya sea académica, social, emocional, cultural o físico). Un equipo multidisciplinario se reúne para revisar la información relevante de una variedad de fuentes: notas del profesor, pruebas de logro del niño o condición física, social y cultural, informe del médico, etc.. Toda la información contribuyeron debe ser documentada y información pertinente al niño de la aprendizaje proceso debe considerarse. Si un padre está de acuerdo con las conclusiones del distrito escolar, a continuación, la principal puede pedir una audiencia de debido proceso. * Ejemplos de información que considere por equipo multidisciplinario:Año de diagnóstico celíaco y tiempo de dieta especial escrita declaración de médico indicando niño tiene un diagnóstico celíaco declaración escrita cómo celíaco discapacidad afecta a la actividad importante de la vida declaración escrita del educador o profesional de salud que indica el impacto social o emocional de restricción de alimentos * Recuerde: el impacto final debe ser la educación del niño.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Gluten-Free School Lunches
GOING TO SCHOOL:
Most children with special dietary needs tend to bring their own snacks and lunch to school to ensure that the food they eat is safe. This is a good thing! As a parent, you can teach your child how to pack a nutritious and delicious gluten-free lunch. This empowers your child how to manage his or her own diet. For many reasons, such as financial need or social inclusion, it might be more appropriate for your child to receive a school lunch – at least sometimes.
ACCOMMODATION:
Many school districts and individual schools’ food service programs voluntarily accommodate children on special diets. Others must implement specific protocols to reach the same level of accommodation. Parent’s often find out which option they must pursue early in the exploratory process.
UNDERSTANDING YOUR RIGHTS:
As a parent, it is very important to understand what the federal government requires participating school districts to do to accommodate children with food allergies and intolerances. Decisions are based on individual circumstances: there is no blanket statement that can be made for all children with celiac disease. An accommodation is neither an entitlement nor a requirement. If schools do make accommodations the gluten-free substitution does not need to be identical to that of the non-gluten-free option.
Here is some basic information that will help you navigate your child’s school.
Americans with Disabilities Act
This 1990 legislation created new rights and extends existing rights for Americans with disabilities. Title II of the Act is especially significant for school nutrition programs, as it requires equal availability and accessibility in State and local government programs and services, including public schools. The United States Department of Agriculture Food and Agriculture (USDA) Child Nutrition Division oversees school lunch programs and requires public school systems to provide substitutions for qualified disabled students whose disability restricts their diet. Substitutions are permitted for other students who are not disabled but are unable to consume the regular school lunch due to special dietary needs. One model required by many school systems is to set up a 504 plan which formalizes necessary accommodations.
What is a 504 Plan?
In 1973 Congress passed Section 504 of the Rehabilitation Act of 1973. The law prohibits discrimination on the basis of physical or mental disability. Section 504 says that “No otherwise qualified individual with handicaps … shall, solely by reason of her or his handicap, be excluded from the participation in, be denied the benefits of, or be subjected to discrimination under any program or activity receiving Federal financial assistance…”
To be protected under the 504 Plan the student must have a disability as defined as:
  1. has a physical or mental impairment that substantially limits one or more major life activities;
  2. has a record of such an impairment
  3. is regarded as having such an impairment.

Simply put, the 504 Plan insures that students with disabilities are afforded a free, appropriate public education (FAPE) to qualified students with disabilities.

What is a Physical Impairment?

Under the Americans with Disabilities Act, a person with a disability is defined as, “Any physiological disorder or condition, cosmetic disfigurement, or anatomical loss affecting one or more of the following body systems: neurological, musculoskeletal, special sense organs, respiratory (including speech organs), cardiovascular, reproductive, digestive, genitourinary, hematic and lymphatic, skin, and endocrine."There is no list of disease or conditions that will be considered because the list is too extensive and everyone with the same condition may not have the same impairment. Historically people with food allergies and intolerances have been accepted to have a “hidden disability.”

Qualification

Celiac disease by itself does not qualify a student for services. The illness must cause a substantial limitation on the child’s ability to learn or other major life activity, but the illness combined with other factors may. Each candidate pursuing a 504 Plan must make an individualized argument for why he or she should qualify and why lack of accommodation would be detrimental to their education (be it academic, social, emotional, cultural, or physical). A multi-disciplinary team gathers to review relevant information from a variety of sources: teacher’s notes, child’s achievement tests or physical condition, social and cultural background, physician’s report, etc. All contributed information must be documented and relevant information to the child’s learning process must be considered. If a parent disagrees with the findings of the school district then the parent may request a due process hearing.

Examples of information considered by multi-disciplinary team:

  • Year of celiac diagnosis and time on special diet
  • Written statement from physician stating child has a celiac diagnosis
  • Written statement how celiac disability affects major life activity
  • Written statement from educator or health professional indicating social or emotional impact of food restriction

* Remember: the ultimate impact must be to the child’s education.

Fuente: www.celiaccentral.org

viernes, 14 de agosto de 2009

Fiambre de jamón

Ingredientes:
  • 650 g de pechugas de pollo

  • 200 g de jamón serrano (sin gluten, se puede conseguir en las tiendas HEB, la marca: HORMEL)

  • 200 g de jamón cocido extra1 copita (1/2 vaso de vino) de coñac

  • ¾ de litro de leche aproximadamente

Elaboración:

  1. Mezclar en un bol la carne con el coñac y envolver todo en un trapo de gasa.

  2. Formar un rulo muy apretado y coserlo.

  3. Ponerlo en una cazuela y cubrirlo con la leche.

  4. Dejar cocer 45 minutos.

  5. Sacarlo y dejar que se enfríe antes de desenvolverlo y cortarlo.

  6. Servir acompañado de patatas fritas, ensalada, etc.

Consejo: Hacer un aliño para la ensalada con aceite de oliva, zumo de limón e hierbas, como estragón, albahaca y sal. Este tipo de aliño va muy bien con el fiambre.

Fuente: Celiacos de Madrid

viernes, 7 de agosto de 2009

Crecimiento alarmante de casos de enfermedad celíaca: informe

NUEVA YORK (Reuters Health) - En Estados Unidos la enfermedad celíaca es cuatro veces más común ahora que en 1950, reveló un estudio de un equipo de Mayo Clinic, en Rochester, Minnesota.

Los autores hallaron también que las personas que ignoraban que tenían la enfermedad eran casi cuatro veces más propensas que el resto a haber muerto durante los 45 años de seguimiento.
"Algunos estudios habían sugerido que por cada persona diagnosticada con enfermedad celíaca habrían otras 30 sin diagnosticar", dijo a través de un comunicado de Mayo Clinic el autor principal, doctor Joseph Murray.

"Y dado que demostramos que la mortalidad se cuadruplica en la enfermedad celíaca silenciosa, es importante que los pacientes y los médicos tengan en cuenta su existencia", agregó.

La enfermedad celíaca, que es la intolerancia a la proteína de trigo (gluten) y produce síntomas como diarrea frecuente y adelgazamiento extremo "está reapareciendo como un problema importante de salud pública en Estados Unidos", advirtió el equipo de Murray en la última edición de la revista Gastroenterology.

El doctor Alberto Rubio-Tapia, que participó en el estudio, dijo a Reuters Health que "el motivo del aumento de la prevalencia de la enfermedad celíaca en el tiempo merecerá más estudio. La explicación más probable sería la ambiental".

Una explicación posible es la hipótesis de la higiene, que postula que los ambientes cada vez más libres de gérmenes de la vida modera en realidad favorecen el aumento de las alergias, el asma y las reacciones anormales del sistema inmune.

"Datos recientes de Europa respaldan esa teoría para la enfermedad celíaca", indicó Rubio-Tapia.
"De todos modos, pienso que la 'hipótesis de la higiene' es sólo una explicación parcial porque la enfermedad celíaca es un problema global de salud que afecta al mundo desarrollado y en desarrollo", agregó.

Asimismo, existen evidencias de que ciertas infecciones aumentarían el riesgo de enfermedad celíaca en personas genéticamente predispuestas.

Además, dado que el disparador de la enfermedad celíaca es el gluten, también influirían los cambios en los patrones de consumo, de procesamiento o de preparación de alimentos con ese componente.

Rubio-Tapia concluyó que "el aumento en el tiempo de la prevalencia de la enfermedad celíaca sería resultado de varios (de esos) factores, que actúan juntos para dañar el intestino en personas genéticamente vulnerables".

Para el estudio, el equipo de Mayo Clinic analizó muestras de sangre obtenidas entre 1948 y 1954 en la Base Warren de la Fuerza Aérea, en Wyoming, para detectar el anticuerpo que producen las personas con enfermedad celíaca como reacción al gluten.

Los autores compararon esos resultados con los de dos series de muestras de sangre obtenidas recientemente en el condado de Olmsted, en Minnesota.

Una serie, obtenida de personas de edades similares, se usó para comparar las muestras de 1948 al momento de la extracción y la otra se utilizó para comparar el riesgo al momento del nacimiento.

El equipo halló que los jóvenes de hoy son 4,5 veces más propensos a tener enfermedad celíaca que los jóvenes de los años 50, mientras que aquellos cuyos años de nacimiento coincidieron con los de los participantes de la base Warren eran cuatro veces más propensos a tener la enfermedad.

En Europa se registraron aumentos similares en la cantidad de casos de enfermedad celíaca.

FUENTE: Gastroenterology, julio del 2009.

lunes, 3 de agosto de 2009

Atentan contra la vida de celíacos en embajada sueca en Alemania


Indignante lo que sucedió en la Embajada de Suecia en Berlín, Alemania, al invitar a un grupo de 60 jóvenes con enfermedad celíaca y darles un “lunch” con comida contaminada con gluten, lo que provocó que se desencadenara un problema de salud, que llevó a varios de ellos a ser atendidos en hospitales de la zona.

Resulta que jóvenes de diferentes partes del mundo que asisten a un campamento de verano en Alemania, fueron invitados por el gobierno sueco en Berlín a un almuerzo; todo ellos tienen problemas de tolerancia, algunos a la lactosa, otros al gluten –contenido en cereales como trigo, cebada y centeno, principalmente-, los cuales deben ingerir dietas estrictas y libres de estos elementos alimenticios, ya que de lo contrario pueden sufrir un serio revés en su condición de salud.

Pues en la embajada sueca en Berlín no tuvieron el cuidado de lo que les daban de comer, sabedores del daño que implica darles una dieta que contenga o lácteos o cualquiera de los alimentos mencionados, incluso aquellos que llevan entre sus ingredientes otras formas de presentación de cada uno de estos productos.
Aunque la prensa sueca indicó que alrededor de diez jóvenes se enfermaron tras el almuerzo, una declaración de Sociedad de la Juventud Sueco- Celiaca (SCUF) afirmó que los 60 asistentes tuvieron reacción a la comida servida.

"Unas horas después del almuerzo la gente comenzó a vomitar", dijo Henrik Tornberg, de 18 años de edad, al diario Dangens Nyheter, quien es uno de los tres suecos que asistieron a la recepción diplomática.

"Todo el mundo pensó que era extraño, ya que habían llenado los formularios solicitando alimentos sin gluten". Pero el banquete, que había sido organizado por la (SCUF), contenía pastas de escanda, un grano de trigo blando, el cual contiene cantidades moderadas de gluten (no apto para celíacos).

Una niña de España comenzó incluso a vomitar sangre y se vio obligada a buscar atención en un hospital cercano.

Rosita Persson, una de las coordinadoras del grupo de la SCUF, exigió al embajador sueco una disculpa por parte de la representación de su gobierno en Berlín y aseguró que:

"Vemos esto como increíble, insultante, para todos los jóvenes que están
sufriendo, nuestra organización, y los investigadores suecos sobre enfermedad
celiaca tienen una buena reputación en Europa", dijo Persson en una
declaración.

Si bien el embajador de Suecia en Berlín, Sra. Ruth Jacoby, dice que lamenta el incidente, ésta deslindó a su personal de cualquier responsabilidad y añadió que la embajada no fue la culpable de este “incidente”.


Pero su justificación fue como un golpe a la cara de los celíacos e intolerantes a la lactosa, ya que echó la culpa al comedor contratado para evento, bajo el argumento de que
"El comedor está gestionado por una empresa privada y está abierta para el público en general, pero me habían convencido de que podían manejar las alergias a los alimentos". (Fuente Original)


Por supuesto, las declaraciones de la Embajadora sueca fueron condenadas por la comunidad europea, dado que fue el personal bajo sus órdenes el que encargó el menú a esa empresa “profesional” de servicios de comida y eran esos empleados quienes deberían haber supervisado a conciencia los alimentos a servir.


La señora Ruth Jacovy, incluso, se comenta en medios suecos, no estuvo durante el almuerzo, porque dicen que también es celíaca y estaba consciente de los alimentos que se darían al grupo de jóvenes.


Con disculpas no regeneran en daño causado al intestino de esas 60 personas, que hay que decir cometieron el error de confiar en un cuerpo diplomático, que ha dado muestra de una inconsciencia total.


Censuramos esta acción y demandamos desde México, si de algo sirve, acción legal contra quienes resulten responsables de este que no se puede calificar de otra forma más que de un atentado contra la vida y salud de los jóvenes celíacos.

Fuente: http://celiacosdemexico.org.mx

miércoles, 29 de julio de 2009

Demuestran la relación de la flora intestinal con la enfermedad celíaca


Un equipo dirigido por la investigadora del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) Yolanda Sanz ha demostrado por primera vez la relación entre la microflora intestinal y la enfermedad celíaca, una dolencia de carácter autoinmune que provoca intolerancia al gluten. El hallazgo, publicado en el último número de la revista GUT, sienta las bases para el desarrollo de futuras estrategias de intervención nutricional que contribuyan a restablecer el equilibro intestinal del paciente celíaco y a mejorar su calidad de vida.

Los análisis microbiológicos han demostrado que la microflora del intestino de los celíacos presenta una mayor concentración de bacterias potencialmente perjudiciales, bacteroides y enterobacterias, y una reducción de bacterias beneficiosas, como las bifidobacterias. “El restablecimiento de la composición de la microflora intestinal tras la dieta sin gluten tan sólo es parcial, lo que demuestra que las alteraciones microbiológicas no son sólo una consecuencia secundaria del proceso inflamatorio asociado a la faseactiva de la enfermedad”, señala la investigadora del CSIC. Asimismo, se han identificado factores de virulencia en enterobacterias que colonizan el intestino de los pacientes celíacos, que sugieren su participación en el proceso de patogénesis (origen y desarrollo) de la enfermedad celíaca, lo que se puede sumar a los efectos tóxicos del gluten.
Los celíacos presentan una mayor concentración de bacterias perjudiciales en la microflora de su intestino, y el estudio permitirá reestablecer el equilibro intestinal de los enfermos celíacos mediante dietas específicas
En esta línea, los investigadores han evaluado la capacidad del intestino delgado de los pacientes celíacos para degradar el gluten. Como explica Sanz, “contrariamente a lo esperado, las muestras de duodeno de los celíacos mostraron mayor capacidad para degradar la gliadina, una de las proteínas que componen el gluten, que la de los individuos sin intolerancia al gluten, consecuencia de la actividad de la flora bacteriana de estos pacientes. Esta degradación parcial de la gliadina podría dar lugar a la generación de fragmentos peptídicos nocivos para el celíaco”.
Junto al equipo de Sanz, del Instituto de Agroquímica y Tecnología de Alimentos del CSIC, en Valencia, han participado en el estudio investigadores del Instituto de Biología y Genética Molecular, centro mixto del CSIC y de la Universidad de Valladolid.

BACTERIAS CONTRA LA ENFERMEDAD CELÍACA
Investigaciones previas realizadas por el grupo de Sanz también han demostrado que, antes y tras seguir una dieta exenta de gluten, la microflora de pacientes celíacos estimula la síntesis de moléculas pro-inflamatorias en células del sistema inmune en mayor grado que la de individuos sanos. Por tanto, el desequilibrio en el ecosistema intestinal podría favorecer el proceso inflamatorio asociado a la enfermedad en la mucosa intestinal del celíaco. “Hemos comprobado in vitro que determinadas bifidobacterias inducen la síntesis de la citoquina anti-inflamatoria IL-10, lo que hace que se atenúe la respuesta pro-inflamatoria provocada por la microflora intestinal en las células del sistema inmune. Por lo tanto, el uso de bacterias probióticas podría contribuir a mejorar el tratamiento y estado de salud de la población celíaca”, apunta Sanz. En este sentido, el grupo dirigido por la investigadora del CSIC ha desarrollado dos patentes basadas en la selección de bacterias prebióticas.


Fuente: Departamento de Comunicación, CSIC (España)